Центр лечебной педагогики «Особое детство»

Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, подготовленное по итогам круглого стола «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям». Представители общественных организаций и пациентских сообществ собрали свои предложения по улучшению качества жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития, а также их семей.

По мнению участников круглого стола сегодня наблюдается недостаточная выявляемость орфанных заболеваний, особенно в раннем возрасте, когда можно принять меры, чтобы снизить уровень дальнейшей инвалидизации человека. На практике нередки случаи, когда проходят месяцы и годы от первых признаков нарушений у ребенка до постановки диагноза. Это во многом связано с тем, что в ряде регионов не хватает врачей-генетиков и отсутствуют медико-генетические центры.

«Мы считаем, что необходимо в первую очередь развивать первичное звено здравоохранения, которое включает в себя 100% укомплектованность участковыми педиатрами и участковыми терапевтами. Необходимо также повышать информированность врачебного сообщества о редких заболеваниях и активнее формировать в обществе толерантное и уважительное отношение к детям с редкими заболеваниями», – говорится в письме.

Полный текст письма опубликован на сайте Центра лечебной педагогики и других организаций, входящих в Альянс. От имени всех участников круглого стола его подписали председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова (Москва) и учредитель Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», мама особого ребёнка Вероника Григорьева.

Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям» собрал более 1 000 участников из 70 регионов страны. Мероприятие было приурочено к Международному дню редких заболеваний и Году информирования о ранней помощи.

О Центре лечебной педагогики «Особое детство»

Центр лечебной педагогики «Особое детство» – московская благотворительная организация, где получают помощь дети и взрослые с психическими особенностями, а также их семьи. Центр создан в 1989 году по инициативе родителей и специалистов для помощи детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, ДЦП, с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В ЦЛП работают педагоги, нейропсихологи, логопеды, дефектологи, психологи, врачи, музыкальные и арт-терапевты и другие специалисты. За 32 года работы Центра здесь получили помощь более 27 000 особых детей и взрослых, а также их семьи, 47 000 специалистов прошли обучение современным методам помощи людям с психофизическими нарушениями.

http://www.ccp.org.ru
https://www.facebook.com/RBOO.CLP/
https://www.instagram.com/rboo.clp/

Добавить комментарий